Download Presentasi Halusinasi Suara

Link di bawah ini adalah link untuk mendownload presentasi "Mendengar Suara", yang pernah saya sajikan di Puskesmas Tebet, Jakarta Selatan sebagai salah satu mitra Perhimpunan Jiwa Sehat. Sebagian isi slide saya ambil dari buku "Hearing Voices: A Common Human Experience"karya John Watkins, yang dipinjamkan oleh salah satu kawan Australia saya. Sebagian isi saya tafsirkan sendiri, karena sebagai Orang dengan Skizofrenia (ODS) saya juga mengalami gejala tersebut. Sebagai informasi, menurut gosip, John Watkins adalah ODS juga.

Download Presentasi "Mendengar Suara" PowerPoint 1997-2003 (2,61 MB)

Black Star dengan Lagu "Skizofrenia" Live at Museum Bank Mandiri

Website Skizofrenia: Mungkinkah?

Perhimpunan Jiwa Sehat sudah sejak berdirinya (5 Desember 2008) merencanakan akan membuat website tentang gangguan jiwa dalam Bahasa Indonesia. Namun waktu itu kami masih terkendala dalam hal dana dan sumber daya manusia.

Seperti yang kita tahu mem-publish sebuah website bukanlah hal yang murah. Kita harus menyewa domain, membayar perancang website, menggaji webmaster, dan harus memiliki manajer konten pula. Untuk me-maintain sebuah website juga tidak mudah, yang pasti harus punya berbagai peranti lunak (software) yang memadai untuk melakukan pengelolaan dan editing terhadap multi media yang digunakan.

Tapi nampaknya setelah hampir setahun Perhimpunan Jiwa Sehat berdiri, hal itu semakin dekat untuk jadi kenyataan. Kami baru-baru ini bertemu dengan Pak Sutoto dari Jakarta Design Center yang mengatakan ia dan karyawannya bersedia merancang website tentang skizofrenia. Sementara di pihak lain, Perhimpunan Jiwa Sehat juga memiliki anggota baru yang mengerti IT. Kami juga telah melakukan pembicaraan dengan perusahaan farmasi yang nampaknya juga berminat untuk membiayai publish website tersebut.

Apa yang harus kita lakukan sekarang adalah tetap bekerja keras, agar semua mimpi indah menjadi kenyataan yang purna. Semuanya mungkin, jika kita memang berniat untuk melakukannya.

Simposium Skizofrenia Janssen-PJS

Posting ini memberitahukan adanya acara Simposium Awam "Penanganan Skizofrenia, Apakah Kita Sudah Melangkah Lebih Maju?" yang akan diadakan pada tanggal 17 Oktober 2009, pukul 09.00-12.00. Pembicara profesional kesehatan jiwa dalam acara ini adalah dr. Ashwin Kandou, SpKJ, dan ada juga perkenalan Perhimpunan Jiwa Sehat oleh Yeni Rosa Damayanti di awal acara dan testimoni dari keluarga serta orang dengan skizofrenia (ODS). Keterangan lengkap dapat dilihat pada attachment.

Simposium ini gratis bagi 50 anggota Perhimpunan Jiwa Sehat yang aktif baik dalam kegiatan, email maupun SMS. Kami terpaksa tidak memasukkan orang-orang yang diperkirakan mampu membayar. Daftar selengkapnya sama dengan email terdahulu, hanya diperbaiki urutan alfabetisnya saja. Kami mohon maaf apabila daftar orang yang gratis ini mengecewakan beberapa pihak, karena kami berusaha untuk konsisten dengan pernyataan kami sebelumnya.
Terima kasih atas perhatiannya.

Lili Suwardi
(Sekretaris Perhimpunan Jiwa Sehat)

Keterangan selanjutnya mengenai simposium ini dapat didownload melalui link di bawah ini:
Brosur mengenai Simposium Awam Skizofrenia
Daftar Orang yang Gratis

Semiloka Sehari "Memahami dan Merawat Anggota Keluarga dengan Skizofrenia"

Pada hari Sabtu tanggal 27 Juni 2009, Perhimpunan Jiwa Sehat mengadakan Semiloka Sehari "Bagaimana Memahami dan Merawat Anggota Keluarga dengan Skizofrenia" yang bertempat di Gedung Komnas HAM, Jl. Latuharhari No. 4 B, Menteng, Jakarta Pusat. Acara yang berlangsung dari pukul 10.00 hingga pukul 17.00 ini ternyata tidak hanya dihadiri keluarga tapi juga dihadiri oleh mahasiswa psikologi, mahasiswa spesialis psikiatri, dan Ketua Perhimpunan Jiwa Sehat Yogyakarta. Ada pula yang datang dari Bandung dan Surabaya.

Bagian pertama dari Semiloka adalah presentasi dari narasumber sedangkan bagian kedua adalah sesi tanya jawab. Bagi Anda yang ingin mengetahui apa yang dipresentasikan oleh kedua narasumber, dapat mendownloadnya dengan mengklik link di bawah ini. Jika pada waktu mendownload ada jendela iklan yang ikut terbuka, jendela iklan itu ditutup saja, kecuali jika Anda tertarik pada iklan itu.

Download "Mengenal dan Mendampingi Orang dengan Skizofrenia" [dr. Suryo Dharmono, SpKJ(K)]

Download "Merawat Anggota Keluarga dengan Skizofrenia" [Suster Fauziah, SKp].

Download Newsmail

Sejak bulan Januari 2009, Perhimpunan Jiwa Sehat menerbitkan Newsmail (newsletter lewat email). Hingga bulan Juli 2009, Jiwa Sehat telah menerbitkan 6 Newsmail .Bagi Anda yang belum pernah membaca Newsmail ini atau hanya punya sebagian, silakan download dari link di bawah ini. Jika terbuka jendela yang menampilkan iklan, di-close saja. Semua Newsmail dibuat dalam format pdf. Jadi jangan lupa, komputer Anda harus punya pdf reader (Adobe Reader, Foxit Reader dsb). Namun jika Anda belum punya, tak perlu khawatir, silakan klik link di bawah ini:

Download langsung Adobe Reader terbaru di Adobe.com

Newsmail Edisi Perdana (484.23 kB)
"Divided Minds: Psikomemoar Dua Wanita Kembar" (terjemahan Lili Suwardi) dan "Skizofrenia Secara Lebih Mendalam" (Lili Suwardi).

Newsmail Edisi Februari (1.4 MB)
"Saya Ingin Orang-Orang Lebih Bersimpati terhadap Penderita Gangguan Jiwa" (Kisah Ibu Masyitoh) dan "New York City Voices: Jurnal Advokasi untuk Kesehatan Jiwa" (Lili Suwardi).

Newsmail Edisi April (5.33 MB)
"Calon Wakil Rakyat yang Memperjuangkan Undang-Undang Kesehatan Jiwa Telah Terpilih" (Lili Suwardi) dan "The Soloist, Buku dan Film Baru tentang Orang dengan Skizofrenia" (terjemahan Lili Suwardi).

Newsmail Edisi Mei (648.33 kB)
"Adakah Kehidupan Setelah Psikosis?" (Islah Arif Rasad) dan "Pak Bahar, Pasien Abadi Rumah Sakit Jiwa Pontianak" (Islah Arif Rasad).

Newsmail Edisi Juni (1.83 MB)
"Penyiksaan, Pelecehan, dan Skizofrenia" (Hady Sucarsa), "Kematian di Panti Laras adalah Pelanggaran Hak Warga Negara" [dr. Irmansyah, SpKJ(K)], dan "Seorang Kontributor Oxford English Dictionary adalah Penderita Skizofrenia?" (Lili Suwardi)

Newsmail Edisi Juli (660.51 kB)
"Hati yang Hangat dalam Udara yang Dingin" (kisah pelatihan di Australia, bagian pertama, Lili Suwardi), dan "Mendengar Suara, Bukan Hanya Dialami oleh Orang dengan Psikotik" (Lili Suwardi).

Perkenalan: Konsumen Jiwa Sehat

Pada tanggal 6-13 Februari 2009, organisasi kami, Perhimpunan Jiwa Sehat, mengadakan semacam jajak pendapat yang kami namai Pemilu Jiwa Sehat 2.1 (Pemilu 1.0 adalah pemilihan logo Jiwa Sehat), yang mengumpulkan istilah-istilah yang layak lagi santun untuk menjadi padanan dari "penderita gangguan jiwa". Akhirnya terkumpullah 20 istilah yang masuk ke email kami mulai dari IdaMan (individu dengan masalah mental) hingga OSJ (orang sehat jiwa).

Lalu setelah pemilihan awal tersebut berlangsung (mulai tanggal 16 Februari 2009), kami mengadakan kelanjutannya, yaitu Pemilu 2.2. Namun banyak yang protes, karena kami yang mengadakan pemilihan dengan 5 options, dianggap terlalu pilih-pilih dengan menetapkan kriteria penggunaan kata "konsumen" dan tidak menggunakan kata "masalah" sebagai terlalu mendiskriminatifkan pilihan lain. Akhirnya, kami pun mengadakan pemilihan ulang, yang kami namakan Pemilu 2.2 Komprehensif, yang mengikutsertakan keduapuluh istilah yang masuk dalam kesekretariatan kami. Berbeda dengan Pemilu terdahulu, pemilihan kami kali ini berlangsung selama 2 minggu.

Akhirnya, pada tanggal 3 Maret 2009, kami mendapatkan pemenangnya, yaitu Konsumen Jiwa Sehat (KJS). Email yang masuk setelah itu menyemangati kami agar mempopulerkan istilah itu, karena walau bagaimanapun sengitnya perdebatan mengenai istilah yang akan digunakan, namun hal itu tak mengubur niatan betapa inginnya kita menggunakan istilah yang santun dan tidak menyakiti perasaan penderita. Kami pun berjanji akan menyebarluaskannya, salah satunya, dalam Blog Skizofrenia ini.

The Soloist, film tentang pemain musik klasik yang menderita skizofrenia

Pembentukan Komunitas

Sejarah Perhimpunan Jiwa Sehat

Pada suatu hari ketika saya berobat di Sanatorium Dharmawangsa (RSJ di Jakarta Selatan), saya menanyakan kepada petugas kesehatan di sana: Apakah di sini ada kelompok untuk pasien berbagi pengalaman? Saya yang masih bodoh dalam hal masalah kesehatan jiwa pada waktu itu belum mengenal istilah "komunitas bagi orang dengan masalah kesehatan jiwa" atau "self-help group". Tujuan saya sederhana saja, saya ingin punya kawan yang dapat memahami saya. Karena selama ini orang-orang di sekitar saya sepertinya menjauh dari saya daripada menolong untuk mengeluarkan saya dari penderitaan yang saya alami. Dan sang petugas di sana pun menjawab, "Di sini ada kelompok bernama Schizophrenia Anonymous". Saya gembira sekali dan berjanji di hati akan menghadiri pertemuan berkalanya.

Namun adalah perjalanan penyakit yang membuat saya tak pernah datang ke forum yang daiadakan tiap hari Jumat itu. Saya pada waktu itu masih menggelandang dari mesjid ke mesjid karena di rumah saya selalu merasa diteror oleh tetangga. Untuk bertahun-tahun lamanya saya tak punya kawan dan saya harus keluar masuk RSJ dan bangsal psikiatri RSU sebanyak 7 (tujuh) kali.

Namun kini saya telah jauh membaik karena saya berhenti untuk "takluk" pada perasaan dan menggunakan pendekatan yang rasional jika saya masih merasa diteror oleh tetangga. Meskipun demikian, saya masih butuh sebuah "komunitas", "self-help group" atau apa pun namanya.

Kebetulan sekali pada bulan Oktober 2008 saya diterima menjadi anggota Gugus Tugas Pembangunan Sistem kesehatan Jiwa. Sebuah forum yang membuat saya berkenalan dengan Yeni Rosa Damayanti, seorang aktivis yang adiknya menderita skizofrenia dengan ciri waham somatis (merasa dirinya menderita penyakit fisik padahal itu hanyalah pikirannya belaka). Kami berdua kemudian bertemu di RSCM untuk membicarakan masalah pembentukan komunitas. kami sepakat, bagaimanapun, kami akan membentuk komunitas itu dan semua itu dimulai dengan mencari orang-orang yang bersedia bergabung di komunitas kami.

Pada tanggal 5 Desember 2008, kami mengadakan pertemuan dengan mengundang para konsumen kesehatan jiwa. Maka berdirilah Yayasan Jiwa Sehat, dengan badan pendiri sebanyak 18 orang.

Akan tetapi dalam perkembangan selanjutnya , setelah mengecek UU No. 16 Tahun 2001 tentang Yayasan, kami menemukan bahwa yayasan terlampau memberikan kekuasaan yang besar kepada pembina, sementara kami ingin agar anggotalah yang memegang kendali tertinggi. Lagipula dalam Undang-undang tadi, disebutkan bahwa yayasan adalah organisasi yang tidak memiliki anggota, sementara kami ingin memiliki anggota sebanyak-banyaknya.

Akhirnya kami sepakat akan mengambil bentuk perhimpunan yang lebih demokratis. Kini kami sudah mendaftarkan organisasi kami ke Kementrian Hukum dan HAM; dan kini kami telah berbadan hukum.

Kini, kami juga telah punya e-mail sendiri, milis, dan terakhir newsmail (newsletter yang dikirimkan lewat e-mail). Ke depannya kami berencana mendirikan website yang membahas gangguan jiwa dalam Bahasa Indonesia dan juga memiliki rencana untuk melakukan pemberdayaan konsumen, misalnya mengadakan pelatihan bagi ODS (orang dengan skizofrenia) pada bengkel latihan kerja.

Jika Anda ingin informasi lebih jauh, silakan hubungi e-mail jiwasehat@gmail.com. kami terbuka untuk segala komentar termasuk saran dan kritikan.